Ce n’est pas si simple, et au moment où j’écris cette phrase : comment le crabe prénommé Roméo est entré dans ma vie ? Celui que je n’attendais pas et qui s’est invité sans prévenir, sans me le demander, celui que j’ai dû combattre et vaincre coûte que coûte, le crabe, ce voleur de secondes, jour après jour.
J’étais squattée par un intrus, un terroriste, j’ai décidé de lui donner un prénom qui fut vite trouvé « Roméo ». Pourquoi ce prénom ? Déjà je le trouve beau et ensoleillé comme l’Italie. En plus ses traits de caractère me correspondent. Exigeants, les Roméo obtiennent toujours ce qu'ils désirent. Très ambitieux, ils ont également le sens des réalités. Ils se fixent des objectifs qu'ils savent pouvoir réaliser un jour ou l'autre.
L’annonce de la maladie, tombée comme un couperet, m’a anéantie. Ma vision du monde n’était plus la même. Le ciel était moins bleu, ma joie de vivre se consumait, me quittait. L’air devenait irrespirable. L’incompréhension me submergeait. J’étais comme projetée vers un avenir terrifiant. La peur, le doute s’installait, me dévastait.
La souffrance de mes proches m’attristait. Puis, du fond de mon désespoir, mon énergie vitale venait peu à peu, apporter un reflet de lumière dans mon chaos. Il faut savoir regarder la maladie en face, prendre conscience de toutes les ressources que nous avons en nous. Savoir se libérer du stress et des émotions négatives qui nous éloignent de la sérénité.
C’est alors qu'au plus profond de notre être, dans un élan salvateur, nous ne laissons plus aucune chance au doute, et mettons en place naturellement, le processus d’auto guérison. Nous ne combattons pas la maladie, nous sollicitons la guérison.
Il y a des jours compliqués, mais alternés avec d’autres qui nous inondent d’espoir.
En 2009, j’ai vécu le cancer du sein de ma petite sœur en tant que spectatrice. Elle a été très courageuse, submergée par ce tsunami, elle a franchi des étapes très difficiles.
J’étais à ses côtés, son combat était le mien, avec son caractère de battante, elle a développé cette fabuleuse énergie qu’elle avait en elle, qui lui a permis d’atteindre le meilleur. Elle a gagné cette bataille. À ce jour, tout comme moi, elle a une vue immensément plus large, sur l’importance de la vie et la beauté du monde qui nous entoure.
J’ai tout consigné dans un cahier. Un an après l’incident, j’ai commencé à écrire, le vécu me rattrapait et les nuits d’insomnie ne me laissaient pas de répit.
C’est à l’heure bleue que je trouvais mon inspiration, que je me délivrais de mes chimères. C’est l’heure où tout était calme, où la lune rayonnait. C’est le moment où je trouvais la sérénité. J’écrivais jusqu’à l’épuisement, puis j’allais me coucher apaisée et je tombais dans les bras de Morphée.
Mes pages se sont noircies comme une nécessité. J’avais besoin pour assumer cet incident de coucher sur le papier le trop-plein d’émotions que je vivais. Ce qui me gênait terriblement dans cette écriture, c’était la dichotomie de ma pensée. Je n’ai pas voulu dissimuler ma façon sensuelle de voir la vie. En même temps, j’étais tentée d’occulter les passages que certains peuvent trouver impudiques. Il me fallait de bonnes raisons pour effacer mes craintes, mes réticences, mes peurs, de la critique qui pouvait me frapper. Je mesure ce que l’expression revêt de pompeux, la manière dont elle souligne une dramaturgie, cette volonté d’annoncer un rebondissement. Oui, Roméo est entré dans ma vie par effraction, en douceur, sans faire de bruit et l’a bouleversée en profondeur, lentement, sûrement, il l’a empoisonnée pendant trois longues années !
C’est comme si ma vie s’était arrêtée, comme si je n’arrivais plus à avancer, comme si je m’enfonçais petit à petit dans des sables mouvants, en fournissant chaque jour un effort considérable et qu’après ces trois années noires, je vois enfin la lueur du jour apparaître à l’horizon.
Il y a deux ans, mon parcours de santé me faisait encore l’effet d’avoir marché à reculons dans une tempête de neige. Je savais que je ne pourrais parler de cette maladie sans étaler au grand jour mon intimité, très intime, la plus grande, celle que l’on ne partage pas avec tout le monde ni avec ses proches ami(e)s, celle que l’on redoute même de confier à son mari.
Témoigner du cancer de la vessie, c’est mettre ma fierté de côté pour tenter d’expliquer comment cette maladie est arrivée et comment elle m’a isolée si fortement.
Narrer l’histoire d’une femme qui au terme de plusieurs années de souffrance, dépassement de soi, abattement, retour à la vie, dépression, acceptation de la maladie afin de l’apprivoiser, de la dépasser…ou pas. Les facteurs préconisés dans ce type de cancer étaient le tabac, c’est vrai qu’avec ma vie chaotique, j’ai consommé ma première cigarette à quinze ans et achevé la dernière à quarante-neuf ans.
Ce tabac qui nous fait tant de bien et tant de mal. Il y avait aussi l’exposition à certaines substances chimiques lors de mon parcours professionnel. Pour ma part, les tumeurs étaient superficielles et n’infiltraient pas le muscle vésical, mais elles étaient toujours des tumeurs qui nécessitaient une prise en charge urologique qui fut tout d’abord mensuelle, trimestrielle, semestrielle puis annuelle.
Je fus hospitalisée une première fois en mai 2015 pour résection des lésions papillaires vésicales. Le ciel était bleu, de ces bleus que seuls les plus grands savent peindre. Un ciel de nuages nacrés. Un soleil qui se devinait par quelques faisceaux apparents qui transperçaient ce ciel si léger. Octobre 2015, quelle déception ! Les examens n’étaient pas bons, les tumeurs avaient triplé, je dus être de nouveau hospitalisée d’urgence et soignée pendant une semaine à la clinique Dubois de Lille.
Je sentais bien que depuis plusieurs mois, j’avais trop tiré sur la corde. J’étais une femme exténuée, à fleur de peau, avec un passé douloureux. Mais mon tempérament volontaire m’empêchait d’arrêter. C’est le corps qui est intelligent, cet intrus, ce Roméo qu’il avait fabriqué, avait trouvé le moyen de me faire stopper dans ma vertigineuse course.
En janvier 2016, les séances de chimiothérapie se déroulèrent sur un rythme d’une instillation par semaine. J’y allais la boule au ventre, chaque semaine en ambulance. Le traitement fut lourd, long et très douloureux. Je dus m’armer de courage et de patience.
Trois ans, c’est ce qu’a réclamé mon être, comme une bouffée d’air frais, d’oxygène, une dose de vitamines indispensables, régénératrices. Ces vitamines qui vous donnent l’étincelle, le jus, celles qui vous permettent de carburer, de vous dépenser efficacement.
Le soleil brille, le ciel est d’un bleu profond, il souffle un vent délicieux et j’ai une telle envie…de pleurer ! Au-dedans de moi ! Une telle envie de tout, de parler de moi, de liberté, d’amis, de solitude. J’ai une telle envie de pleurer. J’ai l’impression d’éclater et je sais que cela irait mieux si je pleurais ; mais je ne peux pas. Je suis trop agitée.
Je crois que je sens en moi l’éveil du printemps, je le sens de tout mon corps et dans mon âme. Je suis dans la confusion la plus complète, je sais seulement ce que je désire. Les malades qui se croient guéris connaissent ces reprises du mal. Funeste et trop doux sommeil, qui abolit en moins d’une heure le souvenir de soi-même ! D’où reviens-je ? Pour que si lentement, j’accepte d’être moi-même ! Mon nouveau départ ! La guérison, la liberté…
Si à ce jour, j’ai tant besoin d’intensité, c’est parce que je trouve le quotidien souvent trop simple, trop droit. J’ai l’impression d’être une femme normale, aimée ou détestée, courageuse ou désespérée, une femme de mon temps, j’ai eu une enfance difficile, une adolescence complexe, j’étais une petite fille des champs, timide, rougissante, mal à l’aise dans un corps trop maigre comme le disait ma mère. J’ai connu le désespoir, la dépression, le découragement face à mon passé, et ensuite à ce cancer qui m’a interdit toute activité.
J’ai acquis la certitude qu’à chaque creux de la vague, il y a toujours une lame de fond qui me ramène à la surface, qui me permet de rêver et à nouveau de caresser les étoiles. J’ai appris à accepter les gens tels qu’ils sont sans vouloir les changer. Je vois les choses différemment. Je vis ma vie au jour le jour, en essayant de me réjouir le plus possible de tout ce qui m’arrive.
J’aime les animaux, les enfants, leur candeur, leur spontanéité. C’est beau un animal, c’est beau un enfant, loin du monde fourbe des adultes. C’est pourquoi j’ai gardé au plus profond de moi un jardin secret qui est un jardin des rêves, accompagné d’odeurs de mon enfance. Les rêves ! Que seraient nos vies sans nos rêves ; nos rêves nous apportent la créativité, une raison de vivre. J’ai conscience que voir un soleil levant, sentir le café et le pain frais, respirer la rosée du matin, toucher la peau d’un chaton ou d’un bébé, ce sont des dons du ciel. Avoir les cinq sens c’est posséder un trésor.
Cela fait sept ans aujourd’hui que l’accident est arrivé, et je suis seule face à cet anniversaire douloureux dans ma mémoire qui restera à jamais gravé. Seule dans ma chair, on naît seule, on meurt seule. J’ai fait ma traversée en solitaire et j’arrive malgré les tempêtes à bon port. J’ai tenu la barre tel un marin aguerri. Ce voyage en solitaire m’a conduite vers l’écriture comme une bouée. La joie est devenue mon alliée, cela me sauve parfois.
Les contrôles trimestriels, semestriels puis annuels, se sont bien déroulés jusqu’à ce 16 juin 2022, date de mon anniversaire. Le contrôle fut négatif, Roméo est réapparu, bel anniversaire ! Je ne l’attendais plus, mais il a finalement décidé de refaire surface. Je dois de nouveau me battre face à ce cataclysme inattendu. La souffrance physique, psychologique et morale est vieille comme l’est l’humanité. J’étais broyée, disloquée, puis j’ai essayé de rassembler les morceaux de ma vie.
J’ai conscience d’avoir toujours une épée de Damoclès au-dessus de la tête, et paradoxalement grâce à mes écrits, j’ai développé une sensibilité qui me permet d’être à l’écoute, et de croire en la réussite des projets…
Je suis grande maintenant dans ma tête et j’ai acquis une certaine sagesse. Avec l’impatience et la spontanéité déroutante parfois qui commandent simultanément mon caractère. Cela donne un cocktail de choc qui s’appelle la tolérance. Je m’efforce de comprendre, tant j’entends de choses.
Je suis plutôt cartésienne, mais sans l’esprit étriqué. Avec de la rigueur, dont je suis empreinte de par ma mère.
Je pense que c’est une qualité, mais aussi un défaut, car comme je suis exigeante vis-à-vis de moi-même, je le suis également vis-à-vis des autres.
Je suis fatiguée certains jours avec ce fardeau qui pèse sur moi pour le restant de mes jours, et j’essaie de rayer de ma mémoire ce qui ne peut plus fonctionner comme avant et de repartir en construisant autre chose. Je crois en la vie et j’ai la foi.
Au diable ce cancer. Au diable Roméo. J’essaie de tout mon cœur d’être gaie, enthousiaste. Il faut vivre intensément chaque minute, et surtout être heureux, car la seule certitude qu'offre la vie, c'est qu’un jour elle s'achève et nul ne peut prédire le temps qui nous reste...
« Il y a des jours, des mois, des années interminables où il ne se passe presque rien. Il y a des minutes et des secondes qui contiennent tout ». Jean D'Ormesson
« La folie est de toujours se comporter de la même manière et de s’attendre à un résultat différent ». Albert Einstein
Les livres de Marie-Claire Dehaene sont disponibles sur Rencontre des Auteurs Francophones
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